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有这样一群孩子，他们也曾拥有简单快乐的幼年， 他们的眼睛里也充满了和对未来的期许， 但是很遗憾，这份快乐很短暂， 在妈妈孕育他的那一刻开始，他的基因就已经发生了错误，7-12岁失去行走力量，最终呼吸肌和心肌衰竭，20岁左右离开这个世界， 等待他们的只能是慢慢的失去力量和生命。
杜氏肌营养不良（DMD），一种X染色体隐性疾病，主要发病于男孩，是严重的致残、致死性疾病。目前服用激素延缓，尚无治愈性的药物，随着年龄的增长 身体逐渐无力、瘫痪、生命衰竭。
据统计，平均每3500个生存男婴中就有一个人患有此病，中国接近10万左右DMD/BMD患者，算上其他肌营养不良人数，大概有20万左右，大约70%是遗传所致，30%是自身基因突变。DMD患者群体庞大，但在中国的认知度较低，患者生存质量极差。随着二胎政策的放开，患者数量呈不断上升的趋势。若不干预治疗，DMD患者平均寿命20岁。
这是一个困难群体，不为人知，就医困难。作为罕见病中的常见病，严重缺少社会认知，包括医生群体。30%患儿属于新发基因突变，即使遗传，也存在几代不发病的情况，患者持续增加，社会危害巨大，很难杜绝患儿出生，随着二胎政策开放，患儿持续增加。 缺少治愈药物：目前DMD没有治愈药物，靠激素和家长康复延长患者生命。患者生存质量差：丹麦日本美国等国家患者甚至可以活到50岁，中国患者很多还无法同步国际治疗，更缺少康复理疗，在国内，这样残酷的疾病没有纳入大病或慢病的管理范畴，很多家庭因病致贫。缺少人文关怀：由于疾病的恶化和学校没有无障设施，大部分DMD患者很小辍学，无法完成基本的九年义务教育。国外临床引进、国内药物研发落地艰难：DMD药物的国际研发主要集中在基因生物制药领域，其中不乏华裔科学家的身影，国外有的药物已上市，有的药物已经进入人体临床阶段。而国内政策的滞后，资本和药企都处于观望状态。 2011年7月，DMD/BMD患者家长自发成立的“DMD关爱”患者自助组织。2012年5月，在中国社会福利基金会成立了“MD关爱项目”开展针对DMD疾病救助的公募活动。为了更好的帮助全国的DMD/BMD患者家庭，2016年9月在北京市民政局正式注册成立的民办非盈利机构—北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心。这是全国成立最早，患者最多的患者组织，目前患者注册登记近万人，在全国建立了主题交流群和以各省为分组建立的微信、QQ交流群。定期举办DMD国际医患交流大会、全国DMD夏令营。使命：提高DMD/BMD患者和家庭的生存质量。价值观：尊重每一种生命形式，体现生命价值。信念：爱不会停止脚步！
