中国发成立新中国_中国罕见病联盟江西协作组正式成立

中国稀病联盟江西合作组正式成立(照片:刘三31098； ）

中国江西省网络和江西省顶级新闻客户记者焦俊杰报道，12月15日江西省珍贵疾病诊疗管理业务推广会、中国珍贵疾病联盟江西省合作组成大会和江西省综合医学学会珍贵疾病分会成立大会在南昌召开。 这表明江西省珍贵疾病诊疗工作有专业合作组织，建立了江西省珍贵疾病诊疗合作平台。

少见病是指少见病发病率低、种类多的疾病。 目前，罕见疾病的诊治仍面临一系列困难。 例如，社会公众对医务人员罕见疾病的认识不足，少见疾病的诊疗能力不足，诊疗资源分布不均衡，上下转诊和多学科合作的救治模式和工作机制不健全，少见疾病患者数据库不建立是科研落后，治疗药物不足，部分“孤儿药物”价格高，研制出来

据记者透露，据不完整的统计，全国少见的患者约有2000万人。 江西省12家合作医院的统计数据显示，2016―2018年，确诊的少见病例数为7879例，共涉及82种疾病。

据记者介绍，对于少见病的诊疗管理，江西省已经做了一些部署。 此前江西省颁布了《江西省罕见病诊疗管理工作实施方案》，明确了我省罕见病诊疗管理工作目标、组织管理、工作任务、工作要求等，组织了罕见病例诊疗信息登记工作。

国家卫生健康委员会医政医局医疗管理处副部长张文宝指出，国家卫生健康委员会希望通过全国诊疗合作网络医院，开展多学科合作、远程会议，做病例登记等工作，江西省利用中国罕见病联盟江西合作组的平台，加快开展各项工作。

那么，中国罕见的疾病联盟江西合作集团的成立会带来什么样的变化呢

南昌大学第一附属医院院长张伟表示，我院作为国家罕见疾病诊疗合作网江西省的领导医院，围绕全省罕见疾病的预防、诊疗、人才培养开展科研工作，提高全省罕见疾病的预防、诊断、治疗水平。 同时积极发挥领导医院职责，为合作网络医院提供技术支持和指导，与卫生健康行政部门合作注册罕见疾病诊疗服务，进行数据定期统计分析，开展医疗质量和效率评价，制定相关政策等提供数据支持。